La déficience intellectuelle

Elisa Geronimi et Michele Mainardi – SUPSI (DFA)

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De nombreux termes ont été utilisés dans le passé pour définir ce type de handicap. Il s’agit par exemple des termes “idiotie”, “imbécilité”, “débilité mentale”, “retard mental” (Inserm, 2016). Beaucoup de ces termes, compte tenu de leurs connotations offensives, sont progressivement et heureusement tombés en désuétude, tandis que d’autres – on pense notamment à “retard mental” – demeurent en usage même parmi les professionnels, malgré leur caractère désuet. Aujourd’hui, c’est plutôt le terme déficience intellectuelle (intellectual disability en anglais) qui devrait être utilisé.

Qu’est-ce que la déficience intellectuelle ?

Selon l’American Association for Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (Schalock et al., 2010) e la cinquième édition du Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) (APA, 2013) on parle de déficience intellectuelle lorsque les trois caractéristiques suivantes sont présentes :

• Limitations des fonctions intellectuelles, telles que le raisonnement, l’abstraction, la résolution de problèmes, la planification, le jugement et l’apprentissage ;
• Limitations des fonctions adaptatives, qui affectent le fonctionnement dans différents domaines de la vie quotidienne, tels que la communication, la participation sociale et l’indépendance.
• Le début doit se manifester avant l’âge du développement (avant l’âge de 18 ans selon l’AAIDD).

Selon l’American Psychiatric Association (APA, 2013) environ 1% de la population présente une déficience intellectuelle, mais le taux peut varier selon l’âge et les critères utilisés (de 1% à 3%). Différentes causes sont à l’origine des déficiences intellectuelles. L’APA (2013) et l’AAIDD (Schalock et al., 2010) en distinguent trois types sur une base temporelle : prénatales (environ 30%), périnatales/néonatales (environ 20%) et postnatales (environ 10%). Les causes prénatales comprennent, par exemple, les anomalies génétiques (trisomie 21, syndrome de l’X fragile, etc.), les malformations cérébrales ou la consommation d’alcool et d’autres drogues pendant la grossesse. Les causes périnatales font référence aux traumatismes et aux accidents survenant lors de l’accouchement et pouvant provoquer, par exemple, une encéphalopathie néonatale. Enfin, les causes postnatales comprennent des événements tels que les traumatismes crâniens, les infections, les intoxications ou les privations sociales. Cependant, on ne peut pas toujours retrouver une cause précise, l’origine de ce handicap est donc parfois inconnue (30-50% des cas).

Combien de niveaux de sévérité peut-on distinguer ?

Les personnes présentant une déficience intellectuelle appartiennent à un groupe loin d’être homogène. Il existe différents degrés de sévérité divisés en quatre catégories principales : déficience intellectuelle légère, modérée, grave et profonde. Selon les manuels, différents critères sont utilisés pour définir l’appartenance à l’une de ces catégories. Mais ce qui est commun à tous, c’est l’abandon du critère du QI (qui faisait donc référence aux fonctions intellectuelles) au profit du critère du fonctionnement adaptatif. Le DSM-5 (APA, 2013) fait spécifiquement référence à trois domaines dans lesquels le comportement adaptatif peut être analysé : conceptuel, social et pratique. Le tableau ci-dessous montre certaines différences entre les quatre niveaux en reprenant des extraits du DSM-5 (APA, 2013) qui font référence à l’enfance et à la scolarité (sauf indication contraire).

Niveau	Domaine conceptuel	Domaine social	Domaine pratique
Légère	Difficultés à acquérir des compétences scolaires, telles que la lecture, l’écriture, le calcul, l’apprentissage de l’heure et la valeur de l’argent.	Immaturité dans les relations sociales par rapport aux pairs (en référence à l’âge adulte).	Il peut agir d’une manière adaptée à son âge, mais il a besoin plus d’aide que ses pairs pour accomplir les tâches quotidiennes.
Modérée	Tout au long du développement, les capacités intellectuelles restent bien inférieures à la moyenne des pairs, l’apprentissage est plus lent et reste limité par rapport aux pairs.	Limitations dans la communication et dans les comportements sociaux : le langage parlé est le principal moyen de communication mais reste à un niveau de complexité bien inférieur à celui des pairs, il n’y a pas toujours la capacité d’interpréter les codes sociaux.	Il peut y avoir une certaine autonomie pour les besoins de base, mais une longue période d’éducation est nécessaire pour y parvenir et des rappels peuvent encore être nécessaires (en référence à l’âge adulte).
Grave	Acquisition limitée des compétences conceptuelles, faible compréhension du langage écrit et des notions impliquant les nombres, les quantités, l’argent, le temps.	Langage oral limité en termes de vocabulaire et de grammaire, discours axé sur le “ici et maintenant”, compréhension de la communication gestuelle et verbale simple.	Besoin d’aide pour toutes les activités de la vie quotidienne, y compris les besoins de base.
Profonde	Compétences intellectuelles axées sur le monde physique plutôt que sur le monde symbolique.	Compréhension très limitée de la communication symbolique, exprimée principalement par la communication non verbale et non symbolique.	Dépendance par rapport aux autres pour tous les aspects de la vie quotidienne.

En ce qui concerne la prévalence, il est difficile de donner des chiffres exacts, car ils dépendent des critères et des instruments utilisés. Nous savons cependant que dans la plupart des cas, la déficience intellectuelle est légère (environ 85%), tandis que dans environ 10% des cas, elle est modérée et dans les 5% restants, elle est grave (3/4%) ou profonde (1%).

Comment la diagnostiquer

Plusieurs échelles permettent de mesurer les fonctions intellectuelles et le comportement adaptatif. En ce qui concerne les premières, il y a par exemple les échelles Wechsler : la WPPSI (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence) pour les enfants qui ont entre 4 et 6 ans et la WISC (Wechsler Intelligence Scale for Children) pour les enfants et les adolescents entre 5 et 16 ans et demie. Cette dernière est la plus utilisée et mesure quatre indices : la compréhension verbale, le raisonnement visuel-perceptif, la mémoire de travail et la vitesse de traitement. Le fonctionnement adaptatif, quant à lui, peut être mesuré à l’aide d’instruments, par exemple les échelles ABAS (Adaptive Behavior Assessment System) o les échelles Vineland (Vineland Adaptive Behavior Scales), qui évaluent ce fonctionnement en différents domaines.

Dans de nombreux cas, c’est le cas par exemple des syndromes génétiques, l’enfant est déjà diagnostiqué à la naissance, parfois même avant. Dans d’autres cas, cependant, la déficience intellectuelle n’est pas immédiatement apparente et c’est au cours de la scolarité que l’on prend conscience de sa présence.

Si vous êtes enseignant et avez des doutes sur l’un de vos élèves, il est important de le signaler aux services scolaires compétents qui sont qualifiés pour effectuer ce type d’évaluation et répondre à vos questions et doutes.

Bibliographie

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.). Washington, DC: APA.

Inserm. (2016). Déficiences intellectuelles. Collection expertise collective. Montrouge : EDP Sciences.

Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S. A., Bradley, V. J., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E. M., et al. (2010). Intellectual Disability. Definition, classification, and systems of supports (11th ed.). Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

Enseigner aux élèves avec une déficience intellectuelle

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Les limitations des fonctions intellectuelles typiques de ce type de handicap ont un impact sur le développement intellectuel, l’apprentissage et les performances scolaires, car elles entraînent des difficultés au niveau des processus mentaux, notamment l’abstraction, la mémoire (y compris la mémoire à court terme), la transférabilité et la généralisation des compétences dans des environnements autres que celui dans lequel l’apprentissage a lieu. C’est pourquoi le contenu et l’apprentissage doivent être particulièrement adaptés aux caractéristiques et aux capacités de l’élève. Il est important de simplifier les tâches intellectuelles en rendant le matériel et les textes explicitement accessibles à l’élève (signifiants, relations induites, déductions et autres opérations mentales requises), tout en tenant compte de l’âge chronologique de l’élève afin d’éviter l’infantilisation dans la relation avec les pairs. Il est également important de travailler sur l’environnement physique et sur l’ensemble du groupe-classe.

L’accessibilité des environnements et des situations scolaires : un principe incontournable

Intervenir sur l’accessibilité des environnements et des situations scolaires nécessite tout d’abord une appréciation qualitative du fonctionnement intellectuel et adaptatif en situation : 

1. Capacités cognitives de l’élève : dans ce domaine, il s’agit d’évaluer le fonctionnement intellectuel observé à travers son mode de fonctionnement habituel dans les principales fonctions cognitives ou processus mentaux (état des capacités mentales qui permettent d’apprendre). La première d’entre elles est l’attention, qui peut être évaluée sur la base de trois caractéristiques : celle de la sélectivité (la capacité de l’élève à s’opposer aux stimuli non pertinents qui le distraient de la tâche), la capacité attentionnelle (c’est-à-dire la capacité à traiter simultanément différents stimuli ou divers aspects d’une situation de stimulus complexe) et la durée (le temps pendant lequel l’élève est capable de maintenir son attention). La deuxième compétence cognitive est la mémoire, qui doit tenir compte de la distinction entre la mémoire à court terme (MCT) et la mémoire à long terme (MLT). Deux autres processus d’apprentissage importants sont la discrimination (être capable de détecter les différences entre différentes situations de stimulus et de générer des réponses différentes) et la généralisation (être capable d’étendre une stratégie de réponse à plusieurs situations différentes). Les compétences cognitives comprennent également la résolution de problèmes (résolution de problèmes) et la planification (planification et exécution de séquences d’actions).
2. Compétences métacognitives, styles cognitifs et d’apprentissage : comprendre ce que l’élève sait du fonctionnement des processus mentaux (comment on se souvient, on apprend, on est attentif…), le degré de conscience qu’il a de ses processus et stratégies mentaux, ce qu’il fait activement pour diriger son processus d’apprentissage.
3. Compétences de communication et connaissances linguistiques : pour évaluer ces compétences, il faut se référer à plusieurs aspects, d’abord à l’intention communicative, c’est-à-dire la volonté de l’élève d’entrer en communication avec autrui, ensuite à la maîtrise des moyens, c’est-à-dire les niveaux phonologique, morphologique, syntaxique et les connaissances au niveau sémantique (sans oublier que l’utilisation d’un signifiant ne traduit pas directement la maîtrise de son sens). En outre, il est important d’évaluer les fonctions pragmatiques de la communication, c’est-à-dire les compétences liées aux situations dans lesquelles la communication est utilisée pour demander de l’aide, exprimer une opinion, donner des informations, etc.
4. Compétences interpersonnelles/sociales : toutes les compétences qui rendent les interactions avec les autres appropriées et positives. Compétences et attitudes permettant à l’élève de poursuivre ses propres intentions sans entraver celles des autres et/ou sans provoquer de réactions défensives ou de contrôle de son comportement : contenus, formes et niveaux d’interactions allant du simple salut à la gestion de ses émotions dans des situations données (excitantes ou stressantes par exemple).
5. Autonomie personnelle : il s’agit de l’autonomie acquise dans l’alimentation, l’hygiène personnelle, le déshabillage et l’habillage, la reconnaissance des dangers lors du passage d’un environnement à l’autre, la capacité d’exécuter de manière indépendante les tâches assignées et d’appliquer des stratégies de manière appropriée et écologique… et dans la capacité de généraliser diverses compétences d’un contexte à un autre.
6. Autonomie sociale : on observe la capacité à entretenir des relations avec les pairs et les adultes, à reconnaître et à se déplacer dans des espaces connus et influencés par la présence de personnes familières, comme les environnements scolaires habituels, ou même non familiers comme sur le chemin de l’école ou d’autres lieux ou espaces publics (bus, restaurant, …).
7. Motricité et perception : au-delà de la motricité fine et de la motricité globale, elles concernent également des caractéristiques telles que la précision du mouvement, le contrôle de la force mise en œuvre dans un mouvement donné et la rétention de l’effort dans une posture ou un mouvement donné.
8. Jeu et compétences expressives : un complément important pour une vue d’ensemble de ce qui précède peut être fourni en observant en particulier (1) le jeu dans les activités de manipulation, d’exploration et de construction, (2) la capacité à rechercher une activité à un moment d'”ennui” ou de manque d’occupation, de l’initier/promouvoir de manière autonome (seul ou avec des tiers) et de s’y consacrer, en l’exploitant pour ce qu’elle peut donner en termes de propriété (également génératrice d’éventuels intérêts futurs), (3) les compétences acquises dans les jeux sociaux, par exemple dans la compréhension et le respect des règles et des tours, (4) les intérêts et les compétences développés en relation avec le temps libre (hobbies, activités extra-scolaires, …. )
9. Intérêts et “résistances/réticences” : pouvoir s’appuyer sur la connaissance des intérêts signifie pouvoir disposer d’éléments de personnalisation facilitant la mise en place de situations et de séquences d’apprentissage et, en même temps, savoir que certaines choses, certains types de sollicitations ou de stimulations peuvent générer des réticences ou des résistances à l’engagement.

Participation du groupe classe : tutorat et apprentissage coopératif

Dans une perspective d’enseignement ouvert, un premier ensemble de stratégies concerne l’immersion dans le groupe classe en exploitant son hétérogénéité en termes de tutorat et de développement pour tous. En effet, il est possible d’appliquer le tutorat, c’est-à-dire de demander à un élève plus compétent d’accompagner son partenaire plus en difficulté. Cela permet non seulement à l’élève plus fragile de s’améliorer, mais aussi au tuteur de renforcer ses connaissances, notamment sur le plan métacognitif.

Dans le même ordre d’idées, il est également possible de mettre en pratique l’apprentissage coopératif, afin de faire travailler les élèves ensemble pour atteindre un objectif commun. Cette façon d’apprendre permet non seulement d’acquérir de nouvelles connaissances, mais aussi de faire l’expérience de la collaboration, de l’empathie, de l’écoute mutuelle, en exerçant aussi bien la dimension disciplinaire de l’apprentissage que la dimension éducative et inclusive. 

L’environnement et l’espace physique

Une attention particulière doit également être accordée à la disposition et à l’aménagement des espaces. L’environnement et l’espace physique sont très importants, car ils peuvent contribuer à structurer, contenir, faciliter et anticiper. En général, pour l’élève avec une déficience intellectuelle, mais pas seulement, voir permet de comprendre, de prévoir et d’anticiper. Le contexte est et peut devenir un support pour la réflexion. C’est pourquoi l’utilisation d’aides visuelles (telles que des photographies ou des pictogrammes), le matériel concret et la manipulation peuvent être très utiles. À l’école enfantine, l’espace est généralement déjà organisé et structuré par des environnements et par des références visuelles qui suggèrent des actions et des comportements, qui sont autant d’indicateurs de lieux et d’activités… alors qu’à l’école primaire et secondaire, la physicalité du référent cède progressivement la place au symbolisme. Les supports visuels peuvent également être utilisés pour structurer le temps et l’organisation du travail, en définissant clairement les rythmes, la séquence et l’organisation des activités et la structuration des routines. L’utilisation d’aides visuelles est également très importante pour développer, soutenir et/ou améliorer la communication. L’enseignant peut en effet exploiter plusieurs canaux sensoriels pour renforcer l’expérience communicative et l’image de sens (signification) qui qualifient la situation d’apprentissage-enseignement.

Dans ce type de perspective didactique et éducative, une contribution importante peut être apportée par la communication améliorée et alternative (CAA). Pour en savoir plus, consultez la section Polyhandicap –> Conseils pour les enseignants.

Bibliographie

Mainardi, M. (2013). L’apport de la «défectologie moderne» aux pédagogies: en deçà de la zone proximale de développement (ZPD). In J. P. Bernié & M. Brossard (eds) (2013). Vygotski et l’école, Bordeaux, Presses Universitaires de Bordeaux, pp. 357-365. Pubblicato con autorizzazione anche in https://ojs.pensamultimedia.it/index.php/sipes/article/view/338

Ianes, D., Celi, F., & Cramerotti, S. (2003). Il piano educativo individualizzato. Guida 2003-2005. Erickson.

Parlarne in classe

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Libro e film

Letture