Il disturbo dello spettro autistico

A cura di Nicola Rudelli, docente SUPSI (DFA) e pedagogista presso la Fondazione ARES

Il Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) è un complesso ed eterogeneo disordine del neurosviluppo, biologicamente determinato e fortemente legato a fattori genetici (Tick et al., 2016), i cui sintomi emergono generalmente attorno agli 8-12 mesi, anche se in un terzo circa dei bambini con DSA “lo sviluppo appare normale nei primi anni di vita, a cui segue una perdita di capacità tra 1 e 3 anni di età” (Bernier et al., 2021, p. 9). La diagnosi, in gran parte dei casi, può essere posta prima dei 3 anni di vita e, abitualmente, a partire dai 18-24 mesi le diagnosi poste con gli strumenti validati attualmente disponibili (e.g. ADOS, ADI-R) si rivelano stabili nel tempo.

La sua prevalenza è comunemente stimata attorno all’1 % della popolazione (APA, 2013), anche se alcuni studi riportano delle prevalenze più elevate (e.g. Baio et al., 2018), e concerne, in circa il 75 % dei casi, degli individui di genere maschile (Loomes et al., 2017).

Le compromissioni tipiche del DSA toccano due aspetti principali (APA, 2013): un deficit duraturo della comunicazione e dell’interazione sociale, in diversi contesti e non spiegabile in relazione a un ritardo generalizzato dello sviluppo, e uno schema di comportamenti, interessi o attività ristretti e/o ripetitivi. Il primo aspetto si riferisce, ad esempio, alle differenze nell’elaborazione delle informazioni sociali e della comunicazione non verbale, alla difficoltà a partecipare a una normale conversazione, a condividere in modo reciproco i propri interessi e le proprie emozioni, così come alla capacità di sviluppare e mantenere delle relazioni amicali adeguate al proprio livello di sviluppo. Il secondo aspetto concerne, ad esempio, un’eccessiva aderenza a routine, legata a rigidità cognitiva e bisogno di immodificabilità, la presenza di un linguaggio e/o di movimenti motori stereotipati (ripetitivi) e la presenza di interessi ristretti, che possono risultare insoliti per la loro intensità o il loro contenuto. A queste caratteristiche sono spesso associate delle anomalie o peculiarità sensoriali, che possono differire ampiamente, nel tipo e nell’intensità, da un individuo all’altro.

È fondamentale considerare che le caratteristiche descritte variano enormemente da un individuo all’altro e che, proprio per questo motivo, si parla di “spettro”. La gravità con cui si manifesta la condizione è categorizzata in tre differenti livelli (APA, 2013), a seconda del grado di supporto che la persona necessita. A causa dell’ampiezza con cui si manifestano il DSA, è necessario quindi avere un approccio aperto e curioso nei confronti della diversità di questo disturbo.

Vi sono persone che possono vivere e lavorare in modo autonomo, mentre altre non arriveranno mai a questo grado di indipendenza; vi sono persone che sviluppano un linguaggio verbale adeguato per comunicare nella vita di tutti i giorni ed altri che non sviluppano nessun linguaggio. Vi sono delle condizioni che sovente si manifestano insieme al DSA. Tra queste troviamo: la disabilità intellettiva, il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), alcune problemi emotivi, come l’ansia o disturbi dell’umore, e dei problemi medici, quali le difficoltà del sonno, i disturbi gastrointestinali e l’epilessia. Queste condizioni hanno un impatto importante sul benessere e sulla qualità della vita della persona, ed è quindi opportuno conoscerle e identificarle, in modo da poter apportare gli aiuti necessari, evitando di attribuirle in maniera arbitraria al quadro generale legato al DSA.

Le caratteristiche descritte hanno un impatto sui processi di apprendimento e le persone con DSA presentano frequentemente delle difficoltà comportamentali, che possono trovare la loro origine sia in elementi di ordine personale, ad esempio l’incapacità di soddisfare i propri bisogni attraverso una comunicazione efficace (Hutchins e Prelock, 2014), le difficoltà di autoregolazione e di comprensione e gestione delle proprie emozioni (Bernier et al., 2021), che in elementi ambientali (Magerotte & Willaye, 2007).

Le difficoltà e peculiarità descritte, generalmente, perdurano per tutta la vita; malgrado ciò, sono accompagnate, per ogni persona, da un’evoluzione e un’acquisizione di abilità, con ritmi e traiettorie differenti e variegate. La terapia di elezione per i DSA è l’educazione e notevoli passi avanti sono stati fatti nell’identificazione delle modalità che possono essere di maggior supporto nel favorire lo sviluppo delle persone con DSA. Le tecniche di intervento efficaci fanno capo agli approcci cognitivo-comportamentali e regolarmente vengono pubblicate delle sintesi degli interventi la cui efficacia è stata comprovata (vedi ad esempio, Steinbrenner et al., 2020). Oggigiorno vi è un consenso nel considerare come punto centrale la focalizzazione, al di là della diagnosi, sui punti di forza, i punti deboli e gli stili di apprendimento di ogni singolo individuo, in modo da poter pianificare degli interventi personalizzati, che considerino i diversi contesti di vita della persona e le possibili modifiche da effettuare nell’ambiente, fisico e sociale.

Bibliografia

APA (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5^th ed.). American Psychiatric Association.

Baio, J., Wiggins, L., Christensen, D. L., Maenner, M. J., Daniels, J., Warren, Z., … & Dowling, N. F. (2018). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years—autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2014. MMWR Surveillance Summaries, 67(6), 1.

Bernier, R.A., Dawson, G., & Nigg, J.T. (2021). La scienza dei disturbi dello spettro dell’autismo. EDRA.Hutchins, T. L., & Prelock, P. A. (2014). Using communication to reduce challenging behaviors in individuals with autism spectrum disorders and intellectual disability. Child and Adolescent Psychiatric Clinics, 23(1), 41-55.

Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. L. (2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.

Magerotte, G., & Willaye, E. (2014). Evaluation et intervention auprès des comportements défis: Déficience intellectuelle et/ou autisme. De Boeck Superieur.

Steinbrenner, J. R., Hume, K., Odom, S. L., Morin, K. L., Nowell, S. W., Tomaszewski, B., … & Savage, M. N. (2020). Evidence-Based Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism. FPG Child Development Institute.Tick, B., Bolton, P., Happé, F., Rutter, M., & Rijsdijk, F. (2016). Heritability of autism spectrum disorders: a meta‐analysis of twin studies. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 57(5), 585-595.

Allievi/e con DSA in classe: cosa può fare il/la docente?

Non esistono ricette per accogliere al meglio in classe un allievo con DSA. I bambini con DSA possono presentare caratteristiche molto diverse e ogni caso va quindi valutato singolarmente. La Fondazione ARES individua diverse azioni che possono offrire agli insegnanti indicazioni sul lavoro con bambini con DSA, sempre con un occhio specifico sul nostro cantone:

In Ticino esiste un Centro Informazione e Documentazione specialistico per l’Autismo, unico nel suo genere, al quale rivolgersi per ricevere materiali selezionati sul tema e una consulenza personalizzata sul reperimento di materiali, linee guida, articoli ecc. e sulla scelta di libri.
Per il lavoro di intervento con il bambino, si può fare richiesta di consulenza al Centro di Competenza per i DSA – Fondazione ARES che può organizzare un percorso di affiancamento al docente/docenti con un pedagogista specializzato.
Per un’azione di sensibilizzazione all’inclusione rivolta al gruppo classe (parlare di Autismo in classe), si può fare richiesta alla Fondazione ARES che costruirà un progetto con i docenti interessati e/o l’istituto scolastico (nel caso di un progetto di Istituto).
Per i docenti o gli Istituti Scolastici che pur non accogliendo bambini con DSA al loro interno, volessero programmare progetti di “prevenzione” volti a far crescere cittadini sensibili all’inclusione, insieme ad ARES si possono programmare attività specifiche in base all’età dei bamibini e alle esigenze degli insegnanti.

Parlarne in classe

Albo illustrato

Martino Piccolo Lupo

di Gionata Bernasconi (illustrazioni di Simona Mulazzani)

Martino non è un cucciolo come gli altri: non ulula alla luna e adora mangiare le ciliegie. “Non sarà mai un vero lupo!”, dice il capobranco alla mamma lupa. Ma quando Martino incontrerà un’oca spaventata e una volpe affamata, tutti capiranno chi è veramente. Infatti bisogna guardare oltre le apparenze e le diversità per conoscere Martino. Bisogna allontanare la nebbia per poter dire: “Benvenuto nel branco, piccolo lupo!”.

Questo albo illustrato è pensato per parlare di autismo e di inclusione in particolare ai bambini della scuola dell’infanzia. Per saperne di più, visita la pagina dedicata sul sito della fondazione ARES, dove è possibile trovare ulteriori informazioni ed esempi per parlare di autismo ai bambini.

Cartone animato e libro

Il Re del Mercato

a cura di Gionata Bernasconi, Joel Fioroni, Nicola Rudelli e Pietro Mariani

Il racconto inizia nella fattoria dei signori Piantafico, con la nascita di Giovanni. La sua crescita è seguita in modo curioso dalle galline del pollaio che, per prime, ne individuano alcune caratteristiche un po’ bizzarre ai loro occhi. Da quel momento in poi, per le galline, la pace sembra essere finita. Questo fatto sconvolge la comunità del pollaio a tal punto che, per studiare il problema, le galline cominciano a scrivere un giornale e a vedere il mondo con occhi diversi. Tuttavia, quello che viene posto sotto la lente da questo racconto, non è l’autismo del bambino, ma il nostro sguardo rispetto ai suoi comportamenti. I veri protagonisti siamo dunque tutti noi, rappresentati come metafora dalle galline.

Il cofanetto è composto da 4 libretti (italiano, tedesco, francese e inglese), in cui si trovano il racconto e delle schede di approfondimento appositamente ideate per i bambini, e da un DVD, contenente il cortometraggio tratto dalla storia di Giovanni, un percorso didattico da svolgere in classe con gli allievi e una serie di interviste a esperti del campo.

Il racconto è pensato per parlare del Disturbo dello Spettro Autistico a fratelli e sorelle, oppure in classe, in particolare alla scuola elementare e alla scuola media, con vari gradi di approfondimento a seconda del percorso intrapreso dal docente. Per saperne di più visita la pagina dedicata sul sito della fondazione ARES, dove è possibile trovare ulteriori informazioni ed esempi per parlare di autismo ai bambini.

Animazione

Il mio fratellino dalla luna

Cortometraggio animato di Frédéric Philibert

Una sorella maggiore parla del suo fratellino un po’ particolare, tanto da sembrare che arrivi… dalla luna! Questo racconto ricco di spontaneità può essere un ulteriore spunto per spiegare in modo semplice e diretto il disturbo dello spettro autistico ai bambini.